di Giada Alagic
Francesco Venturi, classe 1999, di Serra San Quirico (Ancona), ama leggere, scrivere, guardare film e serie tv, forse come tanti altri ragazzi.
Ma Francesco, sulla base di questi interessi e delle sue esperienze, ha iniziato a creare e sfruttando le sue emozioni ha intenzione di sperimentare qualsiasi forma di arte, dedicandosi in particolare alla scrittura, attraverso flussi di pensiero, poesie, ma anche romanzi.
Francesco ha incontrato da piccolino la malattia, la distrofia muscolare, però tiene molto a ribadire “IO NON SONO LA MIA MALATTIA”.
“Ogni persona ha una sua malattia alla fine, dice Francesco, “anche le pene d’amore possono trasformarsi in qualcosa di ostacolante”, e aggiunge: “io la vedo (la malattia) ed è presente, ma ciò non significa che la malattia mi descriva, io sono Francesco e basta”.
Il messaggio che intende condividere è di vivere al meglio, per quanto possibile, cercando il bello dalle persone che ci circondano o dalle cose che amiamo fare.
“Io non vedo la mia malattia, ma il mio carattere, non voglio pietismo dalle persone che mi circondano, non voglio sentirmi dire che angioletto o poverino… quando in realtà sono esattamente come un altro, ho pregi e difetti come ogni essere umano, la malattia non definisce la mia persona, e allo stesso tempo, la malattia non è neanche un motivo per essere arrabbiato con il mondo e, nonostante col tempo sia sempre più fastidiosa, non mi deve definire”.
Purtroppo ancora troppo spesso accade che una qualsiasi disabilità finisca per fagocitare tutte le altre dimensioni della vita. A questo proposito infatti Strauss et al. (1975) parlavano di “identità estesa”, cioè dell’identità che fagocita tutte le altre.
Il rapporto con la distrofia non è sempre stato uguale, per diversi anni ha avuto paura, sentiva di essere diverso rispetto agli altri e gli pesava, ma con l’arrivo di diverse associazioni nella sua vita, incontro che per Francesco è stato oltretutto casuale e non voluto, ha meglio compreso che è importante focalizzarsi sulla persona e non tanto sulla malattia, affermando: <<da questo momento mi si è aperta la strada che oggi percorro, la strada della “normalità”>>.
Finché non ha trovato le giuste cliniche, la vita negli ospedali per Francesco è stata molto difficile. Infatti nei primi ospedali l’approccio era diversissimo rispetto a quello tenuto dalle associazioni, tanto da peggiorare delle condizioni già preoccupanti. L’associazionismo e le cliniche NeMO (centri per la diagnosi, la cura e l’assistenza per le patologie neuromuscolari che si basano su un modello mirato di presa in carico multidisciplinare, integrando competenze multiprofessionali e interdisciplinari), invece, ti aiutano a vivere la malattia nella normalità, nulla togliendo alle visite mediche comunque necessarie, ma non sufficienti da sole.
La nuova apertura in Ancona è un buon passo per avere un nuovo punto di riferimento anche nell’area centro-est della penisola italiana, mentre in Emilia-Romagna, ad oggi, questi centri non sono presenti.
Per vivere la malattia nel migliore dei modi è importante ricevere supporto secondo un approccio che tenga maggiormente conto della persona umana, ricordandosi che non si è solo pazienti.
Non tutti reagiscono allo stesso modo, dice Francesco, anzi alcuni provano vergogna a mostrarsi. A volte le persone, non accettando la malattia, non accettano neanche le visite o si disinteressano dei risultati quando al contrario, proprio per vivere una vita quanto più piena, è fondamentale anche essere seguiti.
Nonostante tutte le lotte portate avanti, finalizzate a contrastare le misure di separazione tra “disabili” e non, ed anche (almeno in parte) il loro riconoscimento, vi è ancora una certa incompletezza, o per meglio dire discussione, su come raggiungere una maggiore integrazione. Infatti anche sul piano teorico si è spesso dibattuto se sia più o meno giusto perseguire l’inclusione attraverso la normalizzazione dell’individuo, ovvero attenuando la sua diversità, oppure se adottare un approccio che riconosca il diritto ad una piena cittadinanza, nella piena valorizzazione dell’unicità, ovvero esente da pressioni normalizzanti (Campbell 2009). Detto altrimenti è giusto spingere le persone ad essere “normali”, o quanto più possibile come gli altri, oppure è giusto riconoscere che non esiste un’unica normalità, ma varie normalità?
Da poco è stata pubblicata una raccolta di poesie di Francesco Venturi, libro intitolato “Tutto di me”, con la prefazione e postfazione di Achille Lauro e la copertina di Mauro Biani.
Nelle parole di Francesco inserite nella descrizione è possibile cogliere il senso di questa raccolta : “Ho scelto la poesia, poiché l’unico modo per descrivere la mia vita così piena di ostacoli e di “inciampi” è quello di utilizzare un canto, una poetica che sottolinei la bellezza inusuale del mistero di questa esistenza”.
La sua poesia "Clinica Provinciale"Lacrime comprensibili In una clinica provinciale Sofferenze udibili Dottori senza palle Capaci solo di consegnare Una fredda lettera che segnala: "Distrofia muscolare" Che indica una vita affumicata, bengala Giorno di elementare io Sulle punte attente come un ballerino io Mi trascino, cado, mi rialzo, mi ributto, mi spezzo io Appoggio le chiappe, inserisco tutori, diverse scarpe io Pollice, joystick, pollice e joystick Joystick, pollice, joystick e pollice Giorno di media Punte spezzate da un pezzo Disperse sotto la valanga: d'Ampezzo Muscoli che non apprezzo Mi appoggio, mi lego, non più mi tuffo, curo i pezzi Gessi non Geox, tendine tirato, ancora tutori, nuove scarpe Pollice, joystick, pollice e joystick Joystick, pollice, joystick e pollice Giorno di superiore Punte scordate, mai accordate Io mai sentito inferiore Sono handicappato non sottosviluppato Mi sdraio, mi slego, mi abbraccio, raccolgo i pezzi Schiena dolorante, dolore deodorante profumato, salato Pollice, joystick, pollice e joystick Joystick, pollice, joystick e pollice
Bibliografia
Campell F. 2009. Contours of Ableism: The Production of Disability and Abledness. New York, Springer.
Strauss A.L. et al. 1975. Chronic Illness and The Quality of Life. Saint Louis, Mosby.
Venturi F. 2021. Tutto di me. LAB Edizioni.
https://www.ibs.it/tutto-di-me-libro-francesco-venturi/e/9788897796282
https://www.libreriauniversitaria.it/tutto-me-venturi-francesco-lab/libro/9788897796282
